Luta por Medicamento para Doença Rara: Falta de Resposta e Risco à Saúde de Crianças

Resolvido
Mauá - SP
04/05/2026 às 14:21
ID: 247654377
Olá meu nome é ***** tenho dois filhos que são acometidos por uma doença rara ,chamada Doença de Fabry ,eles tem laudo médico receituário ,estou na luta por medicamento pra eles faz 4 anos ,sempre o juiz negando ,sempre o estado não dando a devida atenção a eles , antigo 196 a saúde é direito de todos e dever do estado ,porém na realidade não é isso que vemos ,pois meus filhos correm riscos ,estou em processo sobre a medicação deles ,na farmácia de auto custo que temos em nossa região ,fica no hospital mario covas ,são Bernardo ,porém mando email já fui pessoalmente ,já tentei telefone que não funciona ,para poder ter uma resposta sobre a medicação ,a medicação solicitada pelo médico é a BETALGASIDASE A MEDICAÇÃO QUE TEM NO SUS É A ALGASIDASE ,a que tem não serve para meus filhos ,peço o mínimo de atenção nesse quesito mando email e não tenho resposta ,só preciso de um email me informando que a medicação que meus filhos precisam vcs não estão fornecendo no momento ,perdi meu irmão no dia ***** devido ao agravamento da doença ,meus filhos correm riscos ,e vocês bem podem se quer me dar uma resposta decente sobre a medicação deles , infelizmente fica difícil ,eles são crianças tem laudo médico confirmando os inúmeros riscos que correm diariamente,peço que respondem meu email ,o assunto que envio sempre é solicitação de medicação ***** ,por gentileza fico no aguardo ,vou continuar enviando email e atualizando essa reclamação ,se precisar vou para os meios das redes sociais ,mais preciso de uma resposta ,pois sou uma mãe preucupada uma irmã que perdeu o irmão pela mesma doença ,eles tem direito a medicação e se não tiver precisa colocar urgentemente pois eles precisam ,até quando vamos viver assim ,se humilhando pelo mínimo que é uma saúde digna ,vou deixar a solicitação da médica em anexo e o relatório dele ,se precisar tbm tenho LME peço que respondam
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Resposta da empresa
04/05/2026 às 14:25
Olá!
Acusamos ciência de vossa manifestação.
Solicitamos que formalize vossa manifestação no canal oficial de comunicação com o hospital: [email protected], informando o nome completo, data de nascimento, RG, CPF, CNS, filiação, telefone e endereço completo do paciente. Informamos que não realizamos tratativas fora de nossos canais oficiais de comunicação. Esta medida atende a segurança de nossos pacientes e usuários conforme previsto pela Lei Geral de Proteção de Dados.
Importante citar que vamos identificar o ocorrido, mas para que tenhamos acesso a esta tratativa se faz necessário vossa manifestação em nosso canal de comunicação citado acima.
Lamentamos o ocorrido, aguardamos vossa manifestação.
Ficamos no aguardo.
Respeitosamente,
Hospital Estadual Mário Covas
Consideração final do consumidor
04/05/2026 às 14:50
Me responderam , gratidão agora estou aguardando mais sobre o governo incorporar a medicação dos meus filhos no SUS , obrigada
O problema foi resolvido?

Resolvido
Voltaria a fazer negócio
Sim
Nota do atendimento
8