Negativa na entrega de dados brut.
Respondida
João Pessoa - PB
23/09/2025 às 17:25
ID: 227633685
Em 2021, fiz um exoma Completo com suspeita de uma síndrome genética, exoma completa que analisa 20 mil genes. Este ano de 2025, além da Síndrome de Ehlers Danlos que fui diagnosticada, descubro que tenho mutação do gene MTHFR e provavelmente outros genes que me causam inúmeros problemas de saúde, milhares de dinheiro nos melhores médicos para tratar saúde e por falta de conhecimento em genética até os próprios geneticistas não se descobre o porquê final de tudo. Hoje minha bebê de 2 anos, começa a apresentar também certos fatores que os médicos nao sabem procurar o motivo. Ou seja, eu já fiz um exoma Completo porém a Mandelics não entrega os Dados brutos. Tendo eu que fazer novamente pesquisa de genes um por 1, gastando milhares pra descobrir e ter o tratamento correto. Sendo isso eu exijo os DADOS BRUTOS! SOU BIOMÉDICA E QUERO EU ANALISAR OS GENES PARA LEVAR PARA O GENETICISTA. Porque eu tenho que gastar milhares de reais com exames de genes, se eu em 2021 já fiz esse exame. Logo de acordo com o CDC e a Lei : Leis que garantem seu direito
1. LGPD Lei 13.709/2018 (Lei Geral de Proteção de Dados)
Art. 5, II classifica dados genéticos como dados pessoais sensíveis.
Art. 18, II garante ao titular o direito de acessar seus dados pessoais a qualquer momento.
Art. 18, V garante portabilidade dos dados para outros serviços.
Isso significa que o arquivo bruto do exoma (VCF, BAM, FASTQ) é meu dado pessoal sensível, e o laboratório é obrigado por lei a entregar quando solicitado.
2. Resolução CFM n 2.217/2018 (Código de Ética Médica)
Art. 91 é direito do paciente ter acesso aos resultados de seus exames.
Art. 92 veda ao médico ou serviço reter exames do paciente.
Se o exame foi feito sob prescrição médica, você tem direito ao acesso integral.
3. Código de Defesa do Consumidor (CDC Lei 8.078/1990)
Art. 6, III direito à informação adequada e clara sobre serviços contratados.
Art. 22 serviços essenciais (como saúde) não podem recusar ou dificultar acesso a informações.
Art. 39, V proíbe exigir vantagem excessiva ou limitar direito do consumidor.
Negar meu arquivo bruto configuraria violação do CDC, já que você pagou por um serviço de exame genético completo.
SENDO ASSIM EU EXIJO OS MEU DADOS BRUTOS DO MEU EXOMA COMPLETO.
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Resposta da empresa
30/09/2025 às 15:59
Olá, Conceição!
Sentimos muito pelo seu diagnóstico e pelo quadro de sua filha.
Pedimos desculpas pela demora no retorno, mas foi preciso verificarmos internamente sobre sua solicitação.
Verificamos que seu exame de Exoma foi feito por um laboratório intermediário (parceiro). Neste caso, cabe a esse disponibilizar os dados brutos para o paciente.
Nossa equipe já entrou em contato com esse parceiro, fornecendo as informações necessárias para o acesso aos dados brutos. Por sua vez, eles vão lhe contatar para auxiliar no acesso aos seus dados genéticos.
Caso queira falar com eles, você pode ligar para******* (Assessoria Científica).
Atenciosamente,
Equipe Mendelics